心 は い つ も 虹 の 色

Lia's cafe

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  1. スポンサー広告

不快

気がついたのは、出掛けて疲れた日だった

夜に横になった後、両足がざわざわしていて
しびれている というよりも
膝下全体の皮膚全部に大量の小さな虫が這いずり回っている感覚

歩き疲れて、脚が浮腫んでいるのだろうと考えて
その日は疲れて眠ってしまった

翌日・・・
脚を見てみたら
膝下に新しい紫斑が大量に出来ていた


それから3週間、
横になって休むとやっぱり私の両足には
虫が這いずり回っている感覚がある

歩いたり、立っていた時間が関係しているらしく
日によってしびれた感覚に近いときがあったり
腕にまで虫が這っている感覚があったりする

薬を飲むようになってから新しい紫斑は殆ど出ていなのに
毎晩、虫の這いずり回る感覚があると
明日また出来ているのではないだろうかと不安になる

明るいときなら、実際に自分の脚を見て
虫ではないことを確認出来るのだけど
夜となると、そう簡単にもいかず
毎晩夜中に何度もお手洗いに行って、自分の脚に虫が付いていないことを、
紫斑が出ていないことを確認する

紫斑は随分良くなってきているのだけれど
この脚の感覚が消えるまでは、完治とは言えないのかもしれない・・・
 

  1. anaphylactoid purpura
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外出

今回の外来で結果が良かったら聞いてみようと思っていたこと

「食事に行ってもいいですか?」

Dr「・・・マスクして車ならいいよ、マスクしてね!」


という事で家族でお外で食事して来ました
少しでも脚が伸ばせるように、体勢を楽にしていられるようにと
座敷を選び、みんなで好きなものを注文して
テーブルいっぱいになったご馳走を前に
感無量、と言う場面なのですが・・・
出掛けに指を蚊に刺されたらしく
(長袖、長ズボンだったけど、熱があるから仕方ないのかな)
肘まで腫れてしまったところが気になって
心ここにあらず・・・。
蚊のせいで紫斑が増えたらどうしようと不安になっていました(苦笑

それでも食事は美味しく、嬉しい時間でした
 

誕生日にまた行きたいな

  1. anaphylactoid purpura

今の左脚の画像です
太さはこの際置いておくことにして(笑
紫斑が出現してから2週間目になります
中央の赤っぽい黒っぽく見える二つは生検の痕で
あまり回復が良くなくて、乾燥もせずにジュクジュクしてしまっています・・・^^;

紫斑はこれでも2週間経って良くなって来たほうなのですけれど・・・
当初はもっと真っ赤で凹凸ももっと目立っていました
私自身は見慣れてきてしまっていますが
普通「えっ・・・」ってひきますよね(汗

昨日から左下肢だけ筋肉痛です
もっと安静にしていないとダメなのかもしれないです



  1. anaphylactoid purpura

ウリエース

毎朝このウリエースで尿蛋白、潜血を調べています
昨日の朝までは-に近い±だったのに
今朝は+に近い±になってしまいました・・・。
こんな些細な事にも一喜一憂し
腎臓を守るために塩分控えめ、水分大目、蛋白質少な目な食事をしています

ちょっと動くと節々が痛み、立ってる時間が長くなると
手足がしびれてきます

手も足も伸ばして、仰向けで横になって天井を眺めているのが
一番楽であり、一番の苦痛でもあります

パソコンも休み休み
でも、パソコンで文字を打っているときが
一番穏やかで居られているかな



使用後はそのままトイレに流せて、ビタミン剤の影響を受けにくい試験紙だそうです
いつも薬をもらう薬局で2500円(50枚入り)でした
 
 
  1. anaphylactoid purpura

レクチゾール

今日の外来の結果

尿検査は蛋白も潜血もマイナスだけど
紫斑の回復が遅いためにレクチゾールが処方になりました
リンデロンDPの軟膏と・・・

リンデロンつけて軽快するのなら前に処方された
マイセラをつけておいたら良かったと今更ながら思います

生検の結果はやっぱりアナフィラクトイド紫斑でした
下肢の生検の痕を抜糸してもらい
傷も綺麗なので何もしないでいいと言われ、よくよく見てみましたが、
綺麗というには程遠いと思ってしまったのは乙女心でしょうか・・・(苦笑

どちらにしてもスカートなんて履けないのでいいんですけどね

一番初めに出た紫斑はうっすらしか見えないほどに回復したのですけれど
一番最近のものと右腕上肢が酷いです

得に右腕は普段でもよく目につくところなので
何かにつけ、目に入っては気分をゲンナリさせてくれてます(苦笑

出来る限り安静にして、動くのもゆっくり
何をするのにもゆっくりって頑張ってきたのに
結果が伴わなくて、不貞腐れ気味です(笑
今日一日だけ腐っておいて、明日からまた頑張ります





いつか治るよね?

  1. anaphylactoid purpura

裏返し

今まで何も感じなかったタオルケット、パジャマが痛い

肌に当たるちょっとしたものにでも
過敏になっていて、縫い目が痛くて
母に縫い目が痛いと話したら
「裏返しに着なさい」と

見た目はともかく裏返しに着てみたら
思いのほか快適(笑
タオルケットは止めて、肌触りの柔らかい綿毛布に変更

どんどん体力も抵抗力も弱くなってしまっている感じがする


  1. anaphylactoid purpura

自宅療養

外来が終わり、病院の玄関でタクシー待ちの間
北海道の母へ病状を説明してすぐに来てくれるように電話する
電話の最中でも勝手に涙が落ちる・・・。


外出禁止、家事も駄目、週末に控えた子供の運動会も駄目
座っているのも立っているのも駄目
いつも横になっているように・・・。
シャワーは10分以内、疲れているようなら無理はしない
毎日尿検査して、結果が悪ければ入院
腹部症状があったり、関節が酷く痛んだり、新しい紫斑が出たら
すぐに連絡すること・・・。



どうして?
ずっと元気だったのに・・・。
子供の運動会も駄目なの?
今度のパン教室は?友人との約束は??
いつになったらよくなるの?
やるせなさでいっぱい

母は翌日すぐに来てくれた
いろいろと予定もあっただろうにと
申し訳なくて・・・

  1. anaphylactoid purpura

発症

8月の下旬、左下肢に発赤疹が出来る
家族に「ダニじゃないの??」なんて言われながら
しばらく放置後、近所の皮膚科へ行ってみたら
『何かにかぶれたのでしょう、軟膏出しておくので、塗ってみてください』

その二日後、昼間に外出しただけで、他はいつも通りだったのに寝てから足がざわざわ、
翌日には新しい発赤疹が出来上がっていた

週明けに別の皮膚科を受診
「どうしてもっと早くこないの!」
「明日ちゃんと大学病院へ行くのよ?今日は歩いて帰れそう?
 無理しないのよ」
と散々心配されながら紹介状を渡される

翌日に大学病院を受診
たまたま外来で担当になったDrが疾患のことをよくご存知で
何度も入院を勧められる
病名はアナフィラクトイド紫斑病
投薬と安静(何もしない)が一番の治療法、悪化すると腎臓の機能不全を起こし易く
透析、プレドニンを初めとするステロイド剤投与の対象となる

この日のデーターはそこそこで
「帰りたい」「帰って家族と今後を相談したい」という私に
翌日のデーターが悪ければ入院という条件つきでこの日は帰宅
正味6時間にも及んだ外来の間、ほとんどを皮膚科外来の処置ベットで横になっていた

翌日、尿検査の結果はマイナス
いろいろと自己管理案を提出したら、受け入れてもらえて
なんとか自宅療養になる

 
  1. anaphylactoid purpura

パネトーネマザー

 
20070907


使った事のなかったパネトーネマザーで山食にしてみました

捏ねている間に一番感じたのは生地の色がいつもよりも白い事
もちもちすべすべの生地で、ついつい触りたくなる感じです
焼きあがりは甘い香りがしてちょっと意外でした
クセがなくて、食べ易いという印象です

フィリングの味の強いサンドイッチになんかは向いているかもしれません
我が家ではちょっと物足りないかも・・・。



続きは配合
  1. Bread
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キャロットケーキ

先日から妙に食べたくて、
何故にんじんケーキなのか、全然わからないまま
ネットでレシピを探したり、手持ちのレシピの中を探していたら

昭和59年発行という、小さな薄いお菓子の冊子を見つけました。
縦書きの文字が懐かしく、母のメモ書きが挟まっていたその冊子は
何かの付属でついてきたもので
それを見ながら母とよくケーキを焼いたことを思い出しました。

その中のパセリの葉をつけ、にんじんのグラッセを乗せた
オレンジ色のケーキを見つけたら
「あぁ・・・、これが食べたかったんだ」と納得しました。

他のレシピも見てみると
昔、型を持っていなくて同じようには焼けなかった
クグロフ型のマーブルケーキとか
よく作った型抜きのクッキーのレシピなんかがあって懐かしいことこの上なく

紛れ込んでしまっていたレシピ本に感謝しつつ
母に電話をしたくなりました。

今度、昔焼けなかったクグロフ型のマーブルケーキを焼いて
子供の頃の夢を叶えようと思ってます。


carrotcake20070830

 
続きはレシピ
  1. Sweets
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